02 Декабря

01 Декабря

Популярное

Маленькая иркутянка получила квоту на пересадку сердца после обращения к Путину

Общество,  14.05.2015
11-летней Вике Ивановой из Иркутска год назад поставили редкий диагноз - рестриктивная кардиомиопатия. Лечение - пересадка сердца, но в России детям ее не делают

16 мая Вика с мамой вылетают в индийский госпиталь, где девочке проведут бесплатную трансплантацию. Это стало возможно после обращения иркутского журналиста к Владимиру Путину.

Семья Ивановых жила как тысячи других семей. Иван и Юлия ни на что не жаловались, работа была в радость, единственная дочка росла умницей и никаких проблем не доставляла. Юля Иванова до сих пор помнит день, расколовший их жизнь на две неравные половины:

— 27 января 2013 года Вике стало плохо — ее рвало, поднялась температура, болел живот. Сначала врачи поставили диагноз «аппендицит», что вызвало у нас вздох облегчения. Но врач УЗД засомневался: «По состоянию печени подозреваю хроническую сердечную недостаточность, причем, серьезную». Но и тогда нам еще казалось, что все обойдется, что доктору померещилось. Рано утром мы рванули в соседний регион — к моим родителям-врачам. После ЭХО-КГ, ЭКГ, рентгена был поставлен диагноз, о котором мы раньше и не слышали — «рестриктивная кардиомиопатия». При хорошем уходе — пять лет, лечения нет, есть только паллиативная помощь.

Консультации, госпитализации, Иркутск, Москва. Надежды больше не оставалось. Мама жила на антидепрессантах, это был единственный способ хоть как-то приглушить дикий страх перед таким явным и таким безнадежным будущим. В московском НЦЗД Вику с мамой научили считать каждую каплю жидкости, что входила в организм и выходила из него. И отправили домой. Навсегда. Умирать.

Слово «трансплантация» впервые прозвучало в Институте трансплантологии им. Шумакова. Как признается Юля, казалось, что душа рвется в клочья. Они еще пытались собраться — отправили документы в Израиль, Германию, в Томск, Новосибирск. Мнение всех врачей, и российских и зарубежных, было единодушно.

В сентябре 2014 последовал новый удар — начались проблемы с ритмом. Однажды мама обнаружила, что Вика лежит на диване и не дышит. Девочка была синего цвета. Бабушка-врач находилась дома, и ей удалось реанимировать Вику. Но жизнь превратилась в ад — Вика периодически теряла сознание, синела, ее били страшные судороги. Она боялась ходить, стоять, сидеть и поворачивать голову. Как вспоминает мама, они с бабушкой ели и ходили в туалет по очереди и также спали. Девочка пережила восемь госпитализаций. Семейная бессонница вошла в хроническую фазу — приступы изнуряли Вику. Один из приступов попал на запись Холтера, который и зафиксировал остановки сердца. По две за ночь. И так практически каждые сутки. В иркутской больнице ребенку имплантировали кардиостимулятор.
— Приступы прекратились, но страх остался. Я носила Вику на руках… Слава Богу, после посещения психолога дочка начала ходить. Кроме того, кардиохирурги при установке стимулятора засомневались в диагнозе, уж очень все было нетипично. Снова забрезжила надежда.

Семья поднатужилась и засобиралась в Германию, в институт сердца в Лейпциге. Поскольку Вика быстро устает и ее приходится носить на руках (коляски ребенок стеснялся), лететь было решено с бабушкой. Но судьба продолжала испытывать семью — за четыре часа до выезда не стало папы Юли, дедушки Вики. Лететь пришлось вдвоём, мама носила 11-летнего ребёнка в аэропортах Москвы, Германии, потом они искали отель, клинику. А ведь еще нужно было держать лицо, Вике про дедушку решили пока не говорить. Юле казалось, что внутри ее — выжженная степь. И что так отныне будет всегда. Германия диагноз подтвердила — только пересадка сердца. Семья вернулась в Россию и подала документы в Министерство здравоохранения на федеральную квоту. В декабре 2014 года квота была утверждена. Но вмешалась политика. Госпиталь в Бергамо (Италия) отказал. Германия «не своих» не оперирует. Израиль — снова отказ. А время шло и каждый день был наполнен невыносимым страхом.

— Перед Новым годом мы свозили Вику на елку в Дом творчества. Это было трудная поездка, Вика стеснялась того, что не может много пройти и ее приходится нести на руках. Потом был хоровод. Я смотрела, как она сидит на стульчике и заплаканными глазами смотрит на детей в хороводе, и ненавидела себя. Но она так хотела эту елку, она так наряжалась! Я наклонилась к ней и шепнула, что когда ей "поставят новый моторчик", мы отпразднуем Новый год там, где она захочет, что она сможет бегать дальше всех, прыгать выше всех и сможет водить хоровод водить хоть целый день.

Любимая Викина приговорка «Когда я вылечусь». Когда Вика вылечится, она съест ведро чипсов (сейчас девочке их нельзя). Когда Вика вылечится, она будет кататься на роликах. Когда Вика вылечится, она пойдет в школу (пока она на домашнем обучении). Когда Вика вылечится, она увидит Эйфелеву башню. И мама была обязана выбить для нее это твердое «когда я вылечусь…».

28 января 2015 года, блуждая по сети в поисках товарищей по несчастью, Юля наткнулась на статью о семье, которая 7 месяцев назад получила решение Росминздрава о выделении квоты (там тоже была нужна пересадка сердца) и до сих пор никуда не уехала. Причина: Росминздрав не может найти клинику, готовую принять ребенка.

— Я перечитала статью раз десять, все не могла поверить, что так бывает. Я смотрела на сидящую рядом Викторию и думала: «Господи, как же так? Неужели, выхода нет?» Это была минутная слабость, уже через час я «плотно» сидела в сети, искала… А как иначе? Я смогу, я буду биться, я отвоюю для нее жизнь! После бессонной ночи утром 29 января я разместила историю Вики на сайте «КардиоМама» — с желанием «выговориться» и с надеждой, что кто-то что-то слышал о возможности трансплантации сердца российским детям в какой-либо стране. Параллельно я «мониторила» сеть — должно же быть место, где оперируют маленьких россиян! Слова «пересадка сердца российскому ребенку за рубежом» вывели меня на историю маленького волгоградца, которого с помощью фонда «Помоги.орг» успешно прооперировали в Индии. Я написала в фонд с просьбой дать контакты госпиталя.

Так Юлия Иванова познакомилась Анной Вербиной, с руководителем компании «МедИндия», русского представительства госпиталя «Фортис». 8 февраля документы Виктории были отправлены на консультацию в госпиталь. Страх, животный и всепоглощающий, пережила Юля, ожидая ответ. Вдруг — отказ, вдруг — неоперабельна? 10 февраля, открыв почту и увидев там письмо от Анны, она долго не могла заставить себя прочесть его. Открыла и увидела только одно «готов принять». Документы Вики оценивал сам доктор Балакришнан, он был согласен оперировать.

— Я плакала навзрыд, я не хотела в тот момент думать, сколько еще предстоит пройти, чтобы попасть в Индию, что предстоит сбор средств. Или же необходимо как-то заставить Росминздрав «переключиться» на Индию… Людям я поверила больше, поэтому, параллельно с отправленным 12 февраля письмом в Росминздрав, 14 февраля в сети появилась благотворительная группа «Сердце для Виктории».

Местные СМИ не прошли мимо беды маленькой иркутянки. Тогда на связь вышла и журналист издательской группы "Восточно-Сибирская правда" Алёна Корк:

— 18 февраля раздался звонок: «Здравствуйте, меня зовут Алена, я корреспондент иркутской газеты, я хотела бы вам помочь». Тогда я еще не знала, какую огромную роль сыграет эта хрупкая девушка в нашей жизни. Алена написала про Вику статью, после которой люди звонили мне и плакали в трубку. И я их успокаивала. Тогда уже я была железно уверена, что все получится.

Благодаря публикациям в прессе и постам в соцсетях меньше, чем за 2 месяца, удалось собрать 4,5 млн рублей. Трансплантация сердца в Индии стоит примерно в 5 раз меньше, чем в Европе, точная стоимость на сегодняшний день 95 тысяч долларов за операцию.

— Сбор стал для меня открытием. У меня на работе коллеги развили просто сумасшедшую деятельность, в сети я натыкалась на наш крик о помощи везде и постоянно, город был весь обклеен листовками (и не только наш). Нас постоянно «брали под крыло» волонтерские движения и даже поисково-спасательный отряд «Виктория». Время шло, поступлений в день приходило до трехсот тысяч. Боже, какой же у нас оказывается, бесконечно добрый народ! Очевидно, история Виктории потрясла многих. Я до сих пор не верю, что это стало возможным, что абсолютно незнакомые люди могут ТАК сопереживать. Например, позвонила женщина: «Знаете, я ремонт хотела сделать, да Бог с ним, с ремонтом, пусть лучше сердечко сложится». Раздался звонок от бабушки: «Пожалуйста, зайдите, заберите деньги для девочки…». Мне хотелось обнять каждого, каждому поклониться в пояс. За время сбора не было сказано ни одной гадости в адрес Виктории (за исключением неприятного эпизода с депутатом Заксобрания, назвавшим нас попрошайками после нашей просьбы о помощи). Было ли трудно просить? Да, просить трудно, но не стыдно. Разве может быть стыдной борьба за жизнь ребенка, пусть и таким способом? История Виктории потрясла многих, мне приходили десятки добрых пожеланий со всей страны. Люди молились, люди плакали, люди верили в нас.

Когда семья получила решение комиссии Росминздрава об одобрении Индии, сбор денег был остановлен. Но ожидание затянулось: «Было трудно, особенно, когда ты не знаешь, чем закончится день. Викина болезнь — это пороховая бочка. Каждый день начинался с оптимизма, к обеду наступало уныние, а вечером хотелось биться головой о стенку от бессилия».

Ну а затем произошло событие, которое можно назвать ключевым в этой истории. 28 апреля в Санкт-Петербурге в рамках медиафорума «Правда и справедливость» состоялась встреча журналистов с Владимиром Путиным. Алена Корк также была на этой встрече. После официальной части, когда президент уже покидал зал, ей удалось пробиться к первому лицу государства и попросить помощи для Вики. «Умирает ребенок» — этих слов и записки с телефоном мамы было достаточно, чтобы через пару часов события стали развиваться необратимо. И в лучшую сторону.

— 28 апреля вечером раздался звонок от Алены. Сквозь шум она прокричала: «Юля, я рассказала о вас президенту!» Господи, мне казалось, я упаду в обморок… Я даже не сразу осознала смысл произнесенных Аленой слов. И уже через два часа мне позвонили из администрации президента. Очень приятный голос сообщил мне, что им передали записку с нашими данными. Положив трубку, я поняла, что если бы Алена была в Иркутске, я бы пошла к ней пешком. Она смогла сделать, казалось, невозможное. Я с гордостью рассказываю о том, что Алена — это наш друг. Я страшно горжусь, что она боролась вместе с нами! «Наша Алена» — называет ее Вика.

У Алены Корк своя история «зацепки» именно за эту девочку.

— Я работаю в журналистике почти 20 лет. Конечно, за эти годы я видела немало человеческого горя — я была в детской онкологии, работала на авиакатастрофе аэробуса А-320 в иркутском аэропорту, когда погибло более 100 человек, ездила по нашему городу в инвалидной коляске, чтобы передать проблемы людей с инвалидностью. Но история Вики тронула меня особо. Моя мама страдала хронической почечной недостаточностью в терминальной стадии, она мечтала о пересадке почки, но не дождалась этого. Поэтому тема трансплантации органов остается для меня болезненной и важной. И я верила, что у меня получится, что президент не пройдет мимо меня, что он услышит этот крик о помощи.

Уже 29 апреля компания «МедИндия» сообщила, что Росминздрав направил в адрес госпиталя гарантийное письмо и пообещал оперативно направить контракт. Кстати, семье предлагали любой европейский госпиталь, но они категорически отстаивали Индию.

— Мы уверены, качество лечения в госпитале подобного уровня не ниже, чем в Европе. Да и посчитали неправильным ехать в более дорогую клинику, потому что на деньги, которые придется заплатить Европе за трансплантацию сердца, можно пересадить сердца пятерым детям, которые в этом нуждаются. Бюджет же не резиновый, количество денег ограничено. Надеемся, что мы открыли дорогу другим деткам, которым не по карману Европа. В Индии не хуже, а в чем-то гораздо лучше. Fortis — это сеть госпиталей, это медицинские услуги международного уровня, это большой опыт в трансплантации органов.

Сотрудничество Минздрава с группой индийских госпиталей Fortis — это важный шаг для будущего. Потому что Индия наравне с Европой сможет принимать пациентов в рамках государственных выделенных квот. И значит у тех, кому необходима помощь, появится шанс на новую жизнь. Жизнь без боли, страданий, ночных слез и рвущей сердце безнадежности. А первой девочкой в этом списке станет Вика Иванова, 12-летняя сибирячка, которая совсем скоро обретет новое здоровое сердце, сообщает РИА Новости.
Уважаемые читатели, все комментарии, не соответствующие действующему законодательству, контенту сайта (в том числе наличие каких-либо ссылок) и элементарным нормам культурного поведения удаляются автоматически.
Социальные комментарии Cackle
Пётр Покацкий
Пётр Покацкий
директор Филиала ФГБУ "ФКП Росреестра" по Республике Бурятия.
24.11.2016
Валерий Кожевников
Валерий Кожевников
Министр здравоохранения Республики Бурятия
17.11.2016
Александра Мяханова
Александра Мяханова
Доцент кафедры уголовного права и криминологии юридического факультета БГУ
15.11.2016
Сергей Жамцаев
Сергей Жамцаев
Директор центра социальной адаптации «Шанс»
07.10.2016
Загрузка...
^